我国超90种罕见病用药进医保:一个普通患者的福音 本文从个人视角出发,讲述了国家医保局发布新版医保药品目录,新增91种药品,包括13种罕见病用药的消息。文章详细介绍了这一政策对罕见病患者的意义,以及医保目录调整背后的深意。 头条热点 2024年12月08日 21:51 0 点赞 0 评论 56 浏览
22岁女孩患罕见病全身似烧伤:她的坚强让我重新认识生命的意义 22岁女孩因患罕见病全身皮肤如烧伤般溃烂,但她依然坚强面对生活,她的故事感动了无数网友。本文从个人视角出发,记录了这位女孩的勇敢与坚韧,以及她为罕见病群体带来的希望。 百度热点 2025年02月28日 23:16 0 点赞 0 评论 15 浏览
蔡磊与中美瑞康携手推进渐冻症药物研发取得重大突破 蔡磊与中美瑞康公司合作研发的FUS基因靶向小干扰RNA(siRNA)疗法RAG-21,获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格,为渐冻症患者带来了新的希望。 百度热点 2024年11月25日 10:06 0 点赞 0 评论 32 浏览
蔡磊:与渐冻症抗争的勇士,用生命书写希望 蔡磊是一位与渐冻症顽强抗争的勇士。尽管身体机能不断下降,他依然坚持为更多患者带来希望。他的故事展现了坚韧不拔的精神和对生命的无限热爱。 腾讯热点 2025年02月06日 10:01 0 点赞 0 评论 20 浏览
被诊断活不过18岁的我迎来38岁:用文字书写生命奇迹 我是龚莹,一个曾经被诊断活不过18岁的人,如今已经迎来了38岁生日。在这段漫长的旅程中,我学会了用阅读和写作来救赎自己,也希望通过我的故事能给更多人带来希望与力量。 百度热点 2025年03月24日 12:37 0 点赞 0 评论 4 浏览
5个爸爸直播跳舞陪孩子抗癌:爱与希望的力量 五个孩子的父亲为了筹集治疗费用,通过短视频平台直播跳舞,寻求社会的帮助。这些父亲们用无私的父爱为孩子们撑起了一片充满希望的天空,感动了无数网友。 百度热点 2024年12月14日 07:25 0 点赞 0 评论 36 浏览
姐妹俩患罕见病:一场与命运抗争的生命旅程 一对姐妹花因患上罕见病引发广泛关注,本文从第三人称视角讲述了她们与疾病斗争的感人故事,展现其坚强乐观的生活态度以及社会对她们的支持。 微博热点 2025年03月01日 00:10 0 点赞 0 评论 15 浏览
罕见人生|被忽视的“胎记”:女儿确诊罕见病后,一个父亲发起病友自救 本文讲述了一位父亲在女儿确诊罕见病后,勇敢地站出来,发起病友自救的故事。通过分享治疗经验和最新的科研进展,他们共同面对困难,呼吁更多人关注罕见病。 腾讯热点 2024年11月26日 01:06 0 点赞 0 评论 40 浏览
视神经脊髓炎:一场与时间赛跑的健康保卫战 视神经脊髓炎是一种影响视力和肢体功能的神经系统罕见病。本文通过个人故事,详细介绍了该病的症状、危害及应对方法,并呼吁社会关注罕见病患者群体。 简书热点 2025年02月17日 20:33 0 点赞 0 评论 15 浏览
新药来了!无法治愈的疾病或将迎来曙光 作为一名关注生物医药领域的研究者,我亲历了多项医疗突破。从孤独症干细胞新药到埃博拉病毒口服药,从AI赋能生物医药到双交联水凝胶疗法,每一项成果都让我感到无比激动。这些进步不仅改变了传统治疗方式,更为无数患者带来了生的希望。 腾讯热点 2025年03月24日 13:46 0 点赞 0 评论 10 浏览