蔡磊：与渐冻症抗争的勇士，用生命书写希望

在当今社会，有这样一位勇士，他不仅以自己的行动鼓舞着无数人，更以无畏的精神和坚定的信念，在面对罕见病时展现出非凡的力量。他就是蔡磊，一个不平凡的名字，一个与渐冻症（ALS）顽强抗争的人。

蔡磊，曾是京东集团副总裁，如今却因渐冻症而逐渐失去了身体的各项机能。从四肢基本瘫痪到说话模糊不清，甚至无法独立行走和站立，蔡磊的身体状况一天天恶化。但即便如此，他从未放弃过对生命的执着追求，始终坚信自己能够为更多渐冻症患者带来希望。

2024年11月，倪萍在山东济南的一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊的头部已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，连说话都变得困难。然而，这些都没有击垮蔡磊心中的那份坚持。

蔡磊深知，对于像他这样的渐冻症患者来说，每一分每一秒都是珍贵的。为了帮助更多人，他借助AI技术完成了央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上的演讲。尽管声音不再清晰，但他的话语依然触动了无数人的心弦。蔡磊说：“我们不能让任何一次机会溜走，因为这可能是改变命运的关键时刻。”

面对罕见病患者群体面临的用药困境，蔡磊一直在努力寻找解决办法。他深知，95%的罕见病没有特效药，这意味着成千上万的家庭正面临着巨大的挑战。因此，蔡磊积极投身于相关研究，并通过各种渠道呼吁社会各界关注这一问题。

蔡磊还提到，他曾收到一位来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯的求助视频。虽然蔡磊很想帮助她，但无奈她的病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。这让蔡磊感到无比痛心，也更加坚定了他继续奋斗的决心。

蔡磊的妻子段睿一直陪伴在他身边，给予他无微不至的关怀和支持。在一段视频中，蔡磊由妻子搀扶着出现在镜头前，两人并肩而坐，段睿微笑着面对镜头，眼神中透露出一种力量与温暖。正是这种爱的力量，支撑着蔡磊度过了一个个艰难的日子。

蔡磊表示，当下他已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。尽管如此，他仍然保持着乐观的心态，相信总有一天，会有更多渐冻症患者跑赢这场生命的海啸。

蔡磊的故事让我们看到了一个人在绝境中的坚韧与勇气。他用自己的行动证明了，即使身处逆境，只要心中有光，就一定能照亮前行的道路。蔡磊不仅是渐冻症患者的榜样，更是所有人的精神支柱。让我们一起为蔡磊加油，共同期待医学进步带来的奇迹。